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Aufbau des Netzwerks

Netzwerksprecher:  Prof. Dr. H. Traupe, Universitätshautklinik Münster
Stellvertretende Netzwerksprecher:  Dr. Hans Christian Hennies, Zentrum für Funktionelle Genomforschung, Universität zu Köln und
Prof. Dr. F. Ückert, Institut für Medizinische Informatik und Biomathematik
Westfälische Wilhelms-Universität, Münster

Netzwerkzentrale

Die Netzwerkzentrale um Prof. Traupe koordiniert die Teilprojekte und hält den Kontakt zu den Kollaborationsklinken, der Selbsthilfegruppe „Selbsthilfe Ichthyose e.V.“ und den internationalen Partnern aufrecht.
Zum Kernstück des NIRK gehört ein medizinisches Zentralregister, eine Datenbank, ein Biomathematik- und IT-Zentrum, sowie die Einheiten für die molekulare, ultrastrukturelle und biochemische Diagnostik.

Dezentrale Vorhaben

Die nicht zur Zentrale gehörenden Projekte haben ein eigenes Forschungsprofil, z. B. Teilprojekt D , E , F, G und H, die mit der Zentrale kooperieren und anhand eines standardisierten Erfassungsbogens Patienten rekrutieren. Zudem trägt NIRK zum Derma-Rare-Disnet (gemeinsame Struktur aller dermatologischen Netzwerke), zum Orpha-Net (Organisation aller, nicht nur dermatologischen Netzwerke seltener Erkrankungen) bei. Insbesondere besteht eine enge Zusammenarbeit mit der „Selbsthilfe Ichthyose e.V.“.

Klinische Experten

Zusätzlich besteht eine ergänzende Zusammenarbeit mit weiteren klinischen Experten: Prof. Dr. U. Blume-Peytavi (Berlin), Prof. Dr. P. Höger (Hamburg), Priv.-Doz. Dr. R. Fölster-Holst (Kiel), Prof. Dr. H. Hamm (Würzburg) und PD Dr. M. Braun-Falco (München).

Brigitte.Willis@ukmuenster.de, 17.11.2009